|
Los
“niños de cristal” tienen una asociación que se ocupa de
ellos
Se ocupa de pacientes con osteogénesis imperfecta, una enfermedad ósea poco conocida hasta por médicos
Walter tiene 4 años y es uno de los llamados “niños de cristal”. Ese es el modo en que comúnmente se conoce a quienes padecen de osteogénesis imperfecta, una enfermedad desconocida incluso por muchos médicos que atenta contra la rigidez de los huesos, por lo cual los pacientes se quiebran y terminan en sillas de ruedas. En Mendoza, desde hace menos de un año funciona la Asociación Mendocina de Osteogénesis Imperfecta, que se ocupa de casos como los de Walter, quien como parte de su tratamiento necesita de clavos intramedulares, que cuestan $7 mil cada uno. “Queremos que nos conozcan, para poder brindar información actualizada y correcta sobre la llamada enfermedad de los ‘huesos de cristal’, ya que en Mendoza hay pocos médicos que saben cómo tratarla. Incluso no hay especialistas en nuestro medio y los pacientes deben viajar a Capital Federal para tratarse en el hospital Garraham”, explicó Fabián Orosito, presidente de la entidad y padre de un chico de 6 años que sufre este mal genético. Orosito indicó que actualmente la asociación tiene 18 pacientes, cuyas edades van desde los pocos meses a los 35 años, pero principalmente se trata de niños. “Todo lo que pueda mejorarles la calidad de vida sale muy caro –se lamentó Orosito–. Existe una droga llamada pamidronat, actualmente en investigación, cuyas ampollas cuestan $55. Mientras un adulto necesita tres cada cuatro meses, los bebés, una cada 30 días”. Como la fisioterapia también es parte del tratamiento, la asociación ya cuenta con el aporte de la Comuna de Capital, que le ofreció las piletas del Gimnasio Nº1 para la rehabilitación en agua, y la de Guaymallén, a través de un programa de integración que ha emprendido. “Sabemos de casos de chicos en todos los departamentos, pero no podemos contactarlos, por eso queremos dejar nuestros datos. No sólo podemos informales y ayudar a conseguir medios, sino también contener a los enfermos y sus familiares”, añadió el titular de la asociación.
Por FABIAN SEVILLA
Se ocupa de pacientes con osteogénesis imperfecta, una enfermedad ósea poco conocida hasta por médicos
Walter tiene 4 años y es uno de los llamados “niños de cristal”. Ese es el modo en que comúnmente se conoce a quienes padecen de osteogénesis imperfecta, una enfermedad desconocida incluso por muchos médicos que atenta contra la rigidez de los huesos, por lo cual los pacientes se quiebran y terminan en sillas de ruedas. En Mendoza, desde hace menos de un año funciona la Asociación Mendocina de Osteogénesis Imperfecta, que se ocupa de casos como los de Walter, quien como parte de su tratamiento necesita de clavos intramedulares, que cuestan $7 mil cada uno. “Queremos que nos conozcan, para poder brindar información actualizada y correcta sobre la llamada enfermedad de los ‘huesos de cristal’, ya que en Mendoza hay pocos médicos que saben cómo tratarla. Incluso no hay especialistas en nuestro medio y los pacientes deben viajar a Capital Federal para tratarse en el hospital Garraham”, explicó Fabián Orosito, presidente de la entidad y padre de un chico de 6 años que sufre este mal genético. Orosito indicó que actualmente la asociación tiene 18 pacientes, cuyas edades van desde los pocos meses a los 35 años, pero principalmente se trata de niños. “Todo lo que pueda mejorarles la calidad de vida sale muy caro –se lamentó Orosito–. Existe una droga llamada pamidronat, actualmente en investigación, cuyas ampollas cuestan $55. Mientras un adulto necesita tres cada cuatro meses, los bebés, una cada 30 días”. Como la fisioterapia también es parte del tratamiento, la asociación ya cuenta con el aporte de la Comuna de Capital, que le ofreció las piletas del Gimnasio Nº1 para la rehabilitación en agua, y la de Guaymallén, a través de un programa de integración que ha emprendido. “Sabemos de casos de chicos en todos los departamentos, pero no podemos contactarlos, por eso queremos dejar nuestros datos. No sólo podemos informales y ayudar a conseguir medios, sino también contener a los enfermos y sus familiares”, añadió el titular de la asociación.
Por FABIAN SEVILLA